NARKOLEPSIJA

Narkolepsija ali po domače pretirana dnevna zaspanost je bolezen, ki izhaja iz motenj spanja. No,  jaz ji ne bi rekla ravno bolezen, ker se ne počutim čisto nič bolana, je pa moja zvesta spremljevalka. Za tiste, ki ne veste o čem govorim, naj vam razložim.

Narkolepsija je bolezen, ki izhaja iz motenj spanja in se kaže čez dan kot nenadni napadi dnevne zaspanosti (človek lahko nenadoma zaspi, sploh v bolj dolgočasnih primerih, npr. kot sopotnik v avtomobilu, pri gledanju televizije, na predavanjih, med pogovorom...) in katapleksija (nenadna izguba mišičnega tonusa ob čustveni reakciji, npr. smehu, joku...). Ostali simptomi so še: halucinacijam podobne nočne more, občutek paralize ob prebujanju in uspavanju. Vsi ti simptomi znajo biti zelo neprijetni.

Zakaj, od kje, kako pride do te bolezni? Bolezen je doživljenjska, lahko je celo podedovana (kar je v mojem primeru). Največkrat se bolezen razvije po 30. letu. Za zdravljenje obstaja sicer zdravilo (vendar samo za lajšanje simptomov). Bistvo te bolezni je, da ima človek porušeno arhitekturo spanja. Narkoleptik zelo hitro (v nekaj minutah) zaspi v 5. fazo spanja (t.i. REM). Normalno pa človek potrebuje za to fazo od 30-90 minut. Bolnik z narkolepsijo ne razvije kakega globokega spanca (značilna so tudi večkratna prebujanja ponoči), zato telo manjkajoči spanec išče čez dan.

Moja izkušnja: 
Prve znake narkolepsije sem opazila okrog 30. leta. Najprej mi ni bilo jasno zakaj naenkrat dnevne zaspanosti (kinkanje) ne morem več obvladati. Tudi kava mi ni več pomagala. Ko sem se po prvi porodniški vrnila v službo, pa sem začela opažati, da imam ob smehu mehka kolena in občutek, da se mi obraz kar noče nasmejati (toge ličnice). Sprva sem mislila, da je to od nizkega pritiska, pa hujšanje in to... Pa ni bilo. Zvečer, ko sem zaspala pa so se pojavljale nočne more. Grozne. Imela sem občutek, da ležim v postelji z odprtimi očmi, slišim glasove, nekdo hodi po meni...jaz pa se ne morem niti premakniti.

Čez nekaj let sem v dnevniku Delo zasledila članek o narkolepsiji. Ko sem ga prebrala, sem spoznala kruto resnico. To je to. Vsi so se mi posmehovali, češ če bi imela to bolezen, bi morala čez dan kar po tleh pasti, ko bi se mi začelo spati. Pa ni bilo tako, jaz sem vedela, da je to moja diagnoza, samo potrditi jo je bilo treba. Ko sem šla po drugi nosečnosti nazaj v službo, sem se odločila za obisk ambulante za motnje spanja. Ko sem zdravnici povedala, kaj in kako se mi dogaja, je takoj posumila na narkolepsijo. Čez dva meseca sem opravila testiranje v njihovem laboratoriju in diagnoza je bila potrjena. Narkolepsija s katapleksijo. Pri odvzemu genetskega materiala, pa so potrdili, da je celo podedovana. Priznam, da me je prvi trenutek kar pretreslo. Doživljenjska bolezen!? A nisem malo premlada za to? Imam dva majhna otroka? Kako naprej?
Dobila sem zdravilo Xyrem. Še zdaj me oblije zona, ko vidim tista dva kozarčka. Zvečer, ko sem šla spat sem morala spiti (v intervalu) 2 kozarčka tekočine Xyrem in potem sem zaspala kot ubita (dobesedno). V tem času me nihče in nič ni moglo zbuditi (kot bi bila v narkozi). Tu vas ne bom morila z vsemi težavami, ki so sledile, samo toliko vam povem, da sem mislila, da bom zaradi tega zdravila umrla. Po mesecu dni jemanja sem prekinila. Tako nisem mogla več živeti, saj sem postala sužnja svoje bolezni. Rekla sem si ne in si obljubila, da bom poiskala druge načine, da bom lahko živela z narkolepsijo.

Danes je od tega že skoraj 2 leti. Dnevna zaspanost me še muči, vendar ji kljubujem s krajšem spancem. Nočnih mor nimam več, katapleksija pa je in je ni. Počutim se veliko bolje in imam ogromno energije. Skratka nič mi ne manjka. Edino kar ne smem je voziti avtomobil, da ne bi slučajno zaspala za volanom.